Charmaine Sahadeo, uma mulher de 43 anos de Trindade e Tobago, enfrenta a rara neurofibromatose NF-1, também conhecida como doença de von Recklinghausen, um distúrbio genético que propicia o desenvolvimento de tumores benignos. Recentemente, ela passou por uma cirurgia extensa de 60 horas para a remoção dos nódulos semelhantes a bolhas que se espalhavam por várias partes de seu corpo, incluindo rosto, braços e pernas.
A neurofibromatose afeta aproximadamente uma em cada 4.650 pessoas, conforme um estudo realizado no Reino Unido. No entanto, o caso de Charmaine é descrito pelo Dr. Ryan Osborne, oncologista cirúrgico e diretor do Osborne Head and Neck Institute em Los Angeles, EUA, como o mais grave já registrado.
Em entrevista ao programa americano “Take My Tumor”, o médico ressaltou a singularidade do caso de Charmaine: “Ela tem uma apresentação incomum de neurofibromatose. Está literalmente em toda parte. Eu pessoalmente nunca vi uma paciente clinicamente, e nunca vi uma em um livro, tão grave quanto o de Charmaine. Ela me parece única”.
A cirurgia, que se estendeu por 10 semanas e compreendeu um total de 24 procedimentos cirúrgicos, exigiu que Charmaine permanecesse acordada por 13 horas em determinados momentos devido à impossibilidade de uma anestesia geral.
A condição da paciente começou a se manifestar aos 13 anos, mas se agravou durante sua primeira gravidez, quando seu corpo ficou completamente coberto pelos tumores. Ela enfrentava dificuldades para caminhar devido à presença de uma grande massa na perna e problemas respiratórios devido à obstrução parcial do nariz pelos tumores.
Para Charmaine, lidar com os sintomas da neurofibromatose foi além dos desafios físicos, pois também enfrentou o estigma social e as opiniões negativas das pessoas. “Essa condição é muito difícil porque as pessoas simplesmente gostam de olhar e depois têm todo tipo de coisas negativas a dizer”, ela compartilhou.
A neurofibromatose é uma condição hereditária, sendo que a mãe de Charmaine também foi diagnosticada com a doença. No entanto, após as intervenções cirúrgicas, Charmaine relata uma melhora significativa em sua qualidade de vida. “A vida é cem por cento melhor para mim. Eu amo a minha aparência agora”, afirma ela, mãe de duas crianças.